טיקטוק:
פלטפורמה לעלייה במודעות למחלות נדירותטיקטוק, אפליקציית מדיה חברתית הפופולרית בקרב בני נוער ומבוגרים צעירים, הפכה בשנים האחרונות לפלטפורמה עוצמתית ל העלאת מודעות למחלות נדירות.
מחלות נדירות הן מצבים כרוניים, מתמשכים או מתקדמים שמשפיעים על פחות מאחד מתוך 2,000 איש.
לעתים קרובות קשה לאבחן אותן ולטפל בהן, ולוקים בהן נאלצים להתמודד עם בידוד חברתי, סטיגמה ואפילו בזבוז.
טיקטוק מאפשר ללוקים במחלות נדירות לשתף את סיפוריהם ולקשר עם אנשים אחרים שחולקים חוויות דומות.
בעזרת סרטוני וידאו קצרים, קהילות מקוונות וסימנים # ייעודיים, הם יכולים להפיץ מודעות למצבים שלהם, לפרק סטיגמות ולעורר חשיבות של גילוי מוקדם ותמיכה.
למשל, קייטי טורנרי, שנולדה עם "תסמונת עץ האבן", מצב נדיר הגורם ל הצטברות של פקעות עצם, משתמשת בטיקטוק כדי לתעד את מסעה לחיות עם מצבה.
סרטוניה מעוררי ההשראה צברו מיליוני צפיות, והפיצו מודעות למחלה הנדירה שלה.
במקרה אחר, קלואי הופמן-גודיסון, שסובלת מ"הפרעת מצוקה נשימתית", מצב נדיר הגורם להתקפי שיעול בלתי נשלטים, השתמשה בטיקטוק כדי לשתף את הקשיים היומיומיים שלה.
סרטוניה העלו את המודעות למצבה, והביאו לבסוף לאבחון נכון וטיפול הולם.
על ידי העלאת מודעות למחלות נדירות, טיקטוק מספקה תקווה ותמיכה לאלו שנפגעו ממצבים נדירים, ומסייעת לחברה בכללותה להבין טוב יותר את האתגרים עימם הם מתמודדים.