מפורסמים ששופכים אור על מחלות נדירות בחשכה

מפורסמים שמביאים תשומת לב למחלות נדירותמחלות נדירות משפיעות על מיליונים ברחבי העולם, אך לעתים קרובות הן לא מקבלות הכרה או תמיכה ראויות.
עם זאת, בשנים האחרונות, מפורסמים החלו להשתמש בפלטפורמות שלהם כדי להעלות את המודעות למחלות אלו ולשפר את חיי החולים.
סלינה גומז ולפוסהזמרת והשחקנית סלינה גומז גילתה לראשונה על הזאבת בשנת 2014.
מאז, היא דיברה בגלוי על המחלה שלה, כולל הקשיים והאתגרים שהיא מתמודדת איתם.
הציבוריות של גומז עזרה להעלות את המודעות לזאבת, מחלה אוטואימונית שיכולה להשפיע על עור, מפרקים ואיברים אחרים.
ליידי גאגא ו-Ehlers-Danlos Syndromeהזמרת ליידי גאגא חשפה בשנת 2017 שהיא חולה בתסמונת אהלרס-דנלוס (EDS), קבוצת הפרעות גנטיות שמשפיעות על רקמת החיבור.
EDS יכול לגרום למפרקים רופפים, כאבים ועייפות.
גאגא השתמשה בקולה כדי להעצים אנשים אחרים עם EDS ולעורר מחקר נוסף למציאת תרופה.
מייקל ג'קסון וויטיליגוזמר הפופ המנוח מייקל ג'קסון היה דוגמה בולטת לאדם מפורסם שמדבר בגלוי על מצבו הרפואי.
ג'קסון אובחן כלוקה בויטיליגו, הפרעת עור הגורמת לאובדן פיגמנטציה.
המראה הייחודי שלו עורר ספקולציות בלתי פוסקות, אך ג'קסון בחר לקבל את מחלתו ולהיות מודל לחיקוי לאחרים עם מצבים דומים.
שון מנדס ותסמונת טורטהזמר שון מנדס הודיע ​​למעריציו בשנת 2018 שהוא סובל מתסמונת טורט, הפרעה נוירולוגית הגורמת לתנועות ווקליזציות לא רצוניות.
מנדס שיתף את המאבקים שלו בביישנות ובחרדה הקשורים למצבו, והדגיש את החשיבות של קבלה עצמית ותמיכה.
מפורסמים כמו אלו שמנסים להעלות את המודעות למחלות נדירות ממלאים תפקיד חשוב בשיפור הבנת הציבור ובשבירת סטיגמות.
על ידי שיתוף חוויותיהם האישיות, הם מסייעים לחולים להרגיש פחות בודדים ומעוררים השראה לשינוי.
יתר על כן, תשומת הלב שהם מביאים למחלות נדירות מובילה למימון מוגבר למחקר ופיתוח טיפולים, מה שיכול לספר את חייהם של מיליונים ברחבי העולם.