טיקטוק:
זירת משחקים לגידול מודעות למחלות נדירותטיקטוק, פלטפורמת המדיה החברתית הפופולרית, הפכה לזירת משחקים מפתיעה בהעלאת המודעות למחלות נדירות.
עם קהילה גדולה וצמאה לתוכן, הפלטפורמה מספקת פלטפורמה עבור אנשים עם מחלות נדירות לשתף את סיפוריהם ולהפיץ מידע חיוני.
אחת המשתמשות הבולטות בטיקטוק להעלאת המודעות היא ספנסר ווסט, סופרת ועורכת דין הלוקה באטרופיה שרירית של עמוד השדרה.
דרך סרטוניה, ספנסר חולקת את האתגרים והניצחונות שלה בניהול המחלה הנדירה שלה, ומאירה עיניים על המציאות היומיומית של חיים עם נכות.
עוד משתמש שהשפיע באופן משמעותי הוא קאלום ריי, נער עם פרוגריה, מחלה גנטית נדירה המגורמת להזדקנות מוקדמת.
בסרטונים שלו, קאלום מדבר בגלוי על החוויות שלו, מעורר השראה ומעודד קבלה והבנה.
המסרים האישיים והאנושיים האלה עוזרים לנפץ סטיגמות הקשורות למחלות נדירות ויוצרים קהילה תומכת עבור אלה המושפעים מהן.
בנוסף, סרטוני טיקטוק משמשים לעתים קרובות כדי לגייס תרומות ולממן מחקר, ומעמידים משאבים רבי ערך לרשות ארגונים שעובדים כדי למצוא תרופות למחלות אלו.
ככל שטיקטוק ממשיכה לגדול פופולריות, כך גדל גם הפוטנציאל שלה להעלות את המודעות ולהניע פעולה למען מחלות נדירות.
הפלטפורמה מעניקה במה לאלה שחיים בצל המחלה, בעוד הקהילה הגדולה מספקת קהל קשוב ולעתים קרובות תומך.
יחד, הם פורצים מחסומים וקוראים לתשומת לב הראויה כל כך למחלות הללו.