מפורסמים בחזית המחלה הניוון שרירים מסוג ALSמחלת הניוון שרירים מסוג ALS היא מחלה נוירולוגית הרסנית הפוגעת בתאי עצב מוטוריים במוח ובחוט השדרה.
כתוצאה מכך נגרמת חולשת שרירים פרוגרסיבית, קשיים בדיבור ובבליעה וקשיי נשימה.
לצערנו, אין כיום תרופה ל-ALS, והטיפול מתמקד בניהול הסימפטומים והארכת איכות החיים של החולים.
עם זאת, מפורסמים רבים גייסו את קולם כדי להגביר את המודעות למחלה ולהשיג תמיכה במחקר לטובת מציאת תרופה.
איימי טרוטווייןאיימי טרוטוויין הייתה כוכבת כדורסל באוניברסיטת פנסילבניה ומאמנת בתיכון.
ב-2015, היא אובחנה כחולה ב-ALS בגיל 29 בלבד.
מאז, היא הפכה למתגוננת קולנית של מודעות למחלה ושל חקר תרופות.
טרוטוויין ייסדה את קרן איימי לשם תמיכה במחקר ALS והגדלת המימון הפדרלי למחקר.
סטיב סטיפאנובסטיב סטיפאנוב היה שחקן מקצועי לשעבר ב-NFL.
ב-2014, הוא אובחן כחולה ב-ALS בגיל 37.
סטיפאנוב דיבר על מסעו עם המחלה והפך לשגריר של אגודת ה-ALS.
הוא מת ב-2015 לאחר מאבק של פחות משנה.
סטיבן הוקינגפרופסור סטיבן הוקינג היה פיזיקאי תיאורטי מבריק, אחד המדענים הנחשבים ביותר בתקופתנו.
ב-21, אובחן כחולה ב-ALS, ונאמר לו שיש לו שנתיים לחיות.
למרות זאת, הוקינג חי חיים ארוכים ומספקים, ותרם רבות להבנתנו של היקום.
הוא מת בשנת 2018 בגיל 76.
מפורסמים אלה, ועוד רבים אחרים, השתמשו בפלטפורמות שלהם כדי להעלות את המודעות ל-ALS ולגייס כספים למחקר.
מעורבותם הגבירה את ההבנה הציבורית לגבי המחלה, וסייעה לקדם התקדמות בקראת מציאת תרופה.