טיקטוק הפלטפורמה שמדברת על הנדיר ומחברת קהילות
טיקטוק: פלטפורמה להעלאת המודעות למחלות נדירותטיקטוק, פלטפורמת המדיה החברתית הפופולרית, הפכה לאמצעי רב עוצמה להעלאת המודעות למחלות נדירות ולסיוע לאנשים מושפעים למצוא קהילה ותמיכה.מחלות נדירות הן מצבים המשפיעים על מספר קטן יחסית מאוכלוסיית העולם, ובהתאם לכך, מידע עליהן עשוי להיות מוגבל. טיקטוק מספק פורום ייחודי שבו אנשים יכולים לשתף חוויות אישיות, להפיץ מידע ולבנות קהילת תמיכה.השימוש בתיוגי האשטג רלוונטיים, כגון #מחלותנדירות ו-#חייםעםמחלהנדירה, מאפשר לאנשים למצוא תוכן ויצור קשר עם אחרים שחולקים חוויות דומות. משפיענים המתמודדים עם מחלות נדירות משתמשים בטיקטוק כדי לשתף את מסעותיהם, להעלות את המודעות לתסמינים ולתת תקווה לאחרים.בנוסף, מומחים בתחום הרפואה משתמשים בטיקטוק כדי לספק מידע מבוסס ראיות על מחלות נדירות, לשתף עדכונים על טיפולים והתקדמות רפואית ואף לקיים שאלות ותשובות חיות.דוגמה בולטת היא משפיענית הטיקטוק, אמילי אייבינס, שמשתמשת בפלטפורמה כדי לעלות את המודעות לסיסטיק פיברוזיס, מחלת ריאות גנטית נדירה. מפרסומיה מציגים את חוויותיה האישיות, מספקים מידע על המחלה ומעוררים מודעות בקרב הקהילה הרחבה.על ידי הענקת במה לחוויות אישיות ולמידע אמין, טיקטוק מאפשר לאנשים המושפעים ממחלות נדירות לתחושת פחות בידוד, למצוא קהילה ותמיכה ולסייע בהפצת המודעות ולסכלת ההבנה של ציבור לגבי מצבים אלו. הפלטפורמה מספקת הזדמנות ייחודית לשינוי תפיסת המחלות הנדירות וליצירת עתיד בו כל האנשים המושפעים מרגישים נתמכים ומוצבים בראש סדר העדיפויות.