הכוכבים מנצנצים למען מודעות למחלות נדירות
מפורסמים שמגייסים מודעות למחלות נדירותמחלות נדירות הן מצבים רפואיים המשפיעים על פחות מאחד מכל 2,000 אנשים. למרות שהן נדירות, ביחד הן משפיעות על מיליוני אנשים ברחבי העולם.מפורסמים רבים השתמשו בפלטפורמות שלהם כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות ולספק תמיכה לאנשים החיים עם מצבים אלו.אד שירןזמר-יוצר זה דיבר בגלוי על מאבקו עם תסמונת טורט, הפרעה נוירולוגית שגורמת לסחרורי ראש בלתי רצוניים. שירן השתמש במוזיקה שלו ובמדיה החברתית כדי לחנך אחרים על התסמונת ולקדם הבנה.ליידי גאגאהזמרת והפעילה הזו ייסדה את קרן בורן דיס ווי, שתומכת באנשים החיים עם מחלות נדירות כרוניות. גאגא השתמשה בקולה כדי להגביר את המודעות לגנטיקה ולצורך במחקר.קיילי ג'נרכוכבת הריאליטי ויזמית זו חשפה כי בנה בן השנה, וולף, אובחן כחולה בתסמונת אנג'למן, הפרעה גנטית נדירה המאופיינת בעיכוב התפתחותי ובעיות באיזון. ג'נר השתמשה בפלטפורמת המדיה החברתית שלה כדי לספק מידע ותמיכה להורים אחרים.מקולי קאלקיןהשחקן הזה חי עם ניוון שרירים, מחלה גנטית נדירה הגורמת לחולש שרירים. קאלקין דיבר על חוויותיו עם המחלה בתקווה להגביר את המודעות ולעודד אחרים עם מצבים דומים.מיקי רוני ג'וניורהשחקן הזה אובחן כאוטיסט, הפרעה התפתחותית שבדרך כלל מאופיינת בקשיים תקשורתיים וחברתיים. רוני ג'וניור השתמש בכישרונותיו כשחקן ובדרן כדי להפיץ את הבשורה על האוטיזם ולקדם שילוב.בזכות פלטפורמותיהם, מפורסמים אלו מגיעים לקהלים רחבים ומעלים את המודעות למחלות נדירות. הם עוזרים להסיר את הסטיגמה סביב מחלות אלו ומספקים תקווה ותמיכה לאנשים החיים איתן. על ידי שיתוף סיפוריהם האישיים והשימוש בקול שלהם למען הטוב, הם גורמים להבדל אמיתי בחייהם של אנשים רבים.