טיקטוק:
לא רק בידור, אלא גם כלי להעלאת המודעות למחלות נדירותבשנים האחרונות, טיקטוק צברה פופולריות עצומה כרשת חברתית המובילה ליצירת סרטונים קצרים.
עם זאת, מעבר לבידור, הפלטפורמה זו גם הפכה לכלי חשוב להעלאת המודעות למחלות נדירות.
מג'ה לי היא יוצרת תוכן פופולרית בטיקטוק אשר השתמשה בפלטפורמה כדי לספר את סיפורה האישי על חייה עם פורפיריה, מחלה גנטית נדירה הגורמת לתסמינים חמורים בעור.
על ידי שיתוף ניסיונותיה האישיים וסרטונים המראים את ההשלכות של המחלה, הצליחה מג'ה להגיע לקהל רחב ולעורר מודעות למחלה שאינה ידועה לרבים.
יוצר תוכן נוסף בשם אייזיאה פליפס משתמש בטיקטוק כדי להעביר את סיפורו על כיב אקזמה אטופי, מחלת עור דלקתית כרונית.
סרטוניו מתעדים את חיי היומיום שלו תוך צחוק והדגמה של הדרכים שבהן הוא מנהל את מצבו.
באמצעות סיפורו האישי, אייזיאה מעודד אחרים לאהוב את עצמם ולהרגיש בטוחים גם בעת התמודדות עם אתגרים בריאותיים.
מלבד סיפורים אישיים, טיקטוק גם אפשרה למומחי רפואה להגיע לקהל רחב יותר ולהעניק מידע על מחלות נדירות.
קרן המחקר למחלות נדירות משתמשת בפלטפורמה כדי לספק מידע מהימן, כמו גם כדי לענות על שאלות ולספק תמיכה לחולים ולמשפחותיהם.
על ידי העלאת המודעות למחלות נדירות, טיקטוק ממלאת תפקיד חיוני בקידום ההבנה והחמלה כלפי אלו החיים עם מצבים נדירים אלה.
בנוסף לבידור, הפלטפורמה הפכה גם לכלי רב עוצמה לקבלת תמיכה, לגיוס כספים למחקר ולסיוע להפחתת הנטל החברתי שכרוך בניהול מחלה נדירה.